8月5日
バクバクの会 〜人工呼吸器とともに生きる〜
2017年度 第27回全国集会inえひめ

DVD上映会「風よ吹け！未来はここに！！」
講演会「ともに生きる ー人工呼吸器をつけた人々の暮らしー」

一般参加もできるということで参加して来ました。

DVDでは人工呼吸器をつけた子が親の付き添いなしで一人で友達と普通の学校に通えるようになるまでの話や、ヘルパーの介助を受けながら一人暮らしを満喫している子たちの話を映していました。
いつの時代も子を思う親の頑張りはすごいです。私の時代は、まだ歩行ができていたけど重度障がい者と言うことで、医療的な問題がなくても保育園、小学校と受け入れてもらえず、そのたび親が運動を起こし話し合いをして入学できるようになったそうです。

講演会では愛媛の方2人と広島の子のお話でした。広島の子のお話は、少し都会？という地域差や親の若さゆえの張り切りぶりがすごいな〜的な感想でしたが、愛媛の2人の話は割と現実的な話でなるほどなぁと思うところがありました。
医療的ケアなど医療が必要な場合の支援者の人材不足って、制度が変わったとしても解決するのはなかなか難しいのかなと思います。

バクバクっ子たちに比べたら僕なんてまだまだ自由に何でもできるのだからもっともっと頑張らないとだめだなと、改めて思いました。

制度が充実して来たとはいえ、まだまだ医療が絡むとだめなことが多いけど、ダメだからと諦めないで、自分の本当に進みたい道を探して行きたいです。

地元にないからと他県で短期入所や入所施設を探すより、やっぱり地元で、自宅で暮らす方が絶対いいですものね。。。